Elektrický vozík pro děvče se spinální muskulární atrofií. Komu a jak pomohly finanční prostředky 14. ročníku sbírky Pomozte dětem. Režie A. Sobotka
Galerie
Kolpingova rodina Smečno (Ročník 2013)
Premiéra: Pátek 29. 3. 2013 na ČT2
Přehrát
00:00:00 Ve 14. ročníku sbírky Pomozte dětem se rozdělilo 12 011 566,-Kč.
00:00:11 www.pomoztedetem.cz www.praha.apla.cz
00:00:14 Ten elektrický vozík je dobrý. Můžu se polohovat,
00:00:19 dávat si rychlosti, nemůžu dávat světla a blinkry.
00:00:27 Anička má vrozené genetické onemocnění
00:00:31 spinální svalové atrofie.
00:00:35 To je onemocnění předních rohů míšních.
00:00:39 Vyznačuje se velkou hypotonií a slabostí.
00:00:42 Postupně na základě genetického onemocnění atrofují všechny svaly.
00:00:48 Začíná to tak, že nožičky jsou slabší a pak i ruce.
00:00:53 Každý ten typ onemocnění se projevuje jinak.
00:00:57 Anička měla od dvou let mechanický vozík.
00:01:01 Loni se zhoršila víc,
00:01:04 tak jsme zvažovali elektrický vozík.
00:01:07 Sama si může joystickem ovládat pohyb.
00:01:14 Co je výborné, že se napolohuje. Odpoledne když je unavená,
00:01:20 tak si napolohuje záda, nožičky si zvedne.
00:01:24 Když se chce dostat do vyšších poloh,
00:01:27 tak se sedátkem vyjede nahoru a může si podat nějakou věc.
00:01:33 Elektrický vozík stojí asi 270 000,- Kč.
00:01:37 Pojišťovna rozhodla, že některé prvky jsou nadstandardní,
00:01:43 tak doplatek byl 72 000,-Kč
00:01:46 a my jsme dostali ze sbírky Pomozte dětem 35 000,-Kč.
00:01:51 Jsme moc rádi, protože náklady jsou moc vysoké.
00:01:59 Vozí mě taťka do školy a do auta vyjedu na plošinu.
00:02:07 Vždycky vyndá tu plošinu, zachytne za vozík
00:02:12 a pak jedu směrem do toho auta.
00:02:24 On má čudlík na pásy, aby se nehýbaly.
00:02:31 Tak on to zmáčkne a ony se už nehýbou.
00:02:37 Na rozdíl od mechanického vozíku si najede i na nerovnosti.
00:02:43 Vždy tady byl problém, že jsme ji museli pomoct
00:02:48 a objíždět některá místa. Teď samostatnost je znatelná.
00:02:53 Když byla oblečená v zimní bundě, tak nemohla zvednout tolik ruce
00:02:59 a nemohla ani tlačit vozíček.
00:03:09 Anička je teď ve 2. třídě, chodí do běžné základní školy.
00:03:15 Je v Českých Budějovicích, protože město nabízí více kroužků.
00:03:28 Ve škole má asistenta pedagoga, se kterým zvládá některé činnosti.
00:03:34 Odpoledne zůstává v družině, kde jsou různé kroužky.
00:03:40 Chodí na angličtinu, chodí na šikulky.
00:03:44 Kam chodíš ještě, Aničko? Ten 3. kroužek je?
00:03:50 Literární, že jo?
00:03:53 Tam přichází osobní asistence,
00:03:56 kterou doplácíme z příspěvku na péči.
00:04:01 Organizace v České republice,
00:04:04 která působí zatím jediná s komplexními službami
00:04:09 je Kolpingova rodina Smečno. Je to občanské sdružení,
00:04:13 které bylo založeno pro podporu fungující rodiny.
00:04:18 My jsme se v r. 2007, když Aničku diagnostikovali,
00:04:22 Zapojili jsme se do té činnosti a navrhli jim projekt "Podpora rodin
00:04:28 s onemocněním spinální svalové atrofie a rané péče."
00:04:36 Pracujeme celorepublikově a máme 70 rodin,
00:04:41 se kterými jsme v kontaktu.
00:04:43 Pořádáme různé psychorehabilitační pobyty.
00:04:47 Pobyt v létě, táborový program.
00:04:50 Funguje půjčovna kompenzačních pomůcek, tak když dítě vyroste,
00:04:55 a nevrací se ta pomůcka a zůstane v té rodině,
00:05:00 tak jde dál do další rodiny. Pomáhá to k překlenutí období,
00:05:05 co trvá schvalovací proces pojišťovny,
00:05:09 který někdy trvá až půl roku.
00:05:15 Já mám svoji vlastní lavici, ve které musím sedět sama.
00:05:21 Nejradši mám výtvarku, protože tam vyrábíme nové věci.
00:05:26 Jsme moc rádi, že solidarita mezi lidmi je a příspěvek,
00:05:31 který byl poskytnut ze sbírky Pomozte dětem,
00:05:36 pomáhá Aničce ke kvalitnímu životu.
00:05:41 Pomozte dětem zasláním dárcovské SMS ve tvaru:
00:05:52 Děkujeme.
00:05:58 Titulky: Méhešová Iva, ČT 2013